L'histoire de Mary

Je m'appelle Mary, et voici un peu de mon parcours. En grandissant, j'ai vécu une vie normale. Je ne savais même pas ce qui m'attendait.

À l'âge de 25 ans, mon médecin m'a annoncé qu'il avait trouvé des kystes sur mes reins et que j'étais atteinte de la MPR. Il m'a demandé si d'autres membres de ma famille en étaient atteints. J'ai répondu que je ne le savais pas.

Comme tous les membres de ma famille avaient le même médecin, il les a tous testés et tous se sont révélés négatifs pour la MPR. Le médecin m'a dit de ne pas m'inquiéter et que je pouvais profiter de ma vie jusqu'à l'âge de 55-65 ans. Je l'ai ignoré, parce qu'à l'époque, j'étais jeune et je ne pensais pas que c'était grave.

Avance rapide jusqu'à l'âge de 47 ans. J'ai été envoyé chez un néphrologue qui m'a appris que si personne d'autre dans la famille n'est atteint de la MPR, il s'agit d'une mutation spontanée. Seuls 5 % des patients atteints de la MPRAD sont le résultat d'une mutation spontanée.

À ce stade, ma fonction rénale était encore de 60 %. Bien avant que je ne doive chercher un donneur, mes deux nièces et ma fille cadette m'ont dit que, le moment venu, elles feraient un don.

À l'âge de 54 ans, on m'a dit qu'il était temps de passer à la dialyse. Comme des membres de ma famille voulaient être testés pour être donneurs pour moi, j'ai opté pour un cathéter thoracique pour la dialyse, et nous avons choisi l'hémodialyse à domicile. Il a fallu huit semaines pour apprendre à faire la dialyse à la maison, et j'ai eu la chance que mon mari apprenne à le faire.

Mes frères ont d'abord essayé de faire des tests pour devenir mes donneurs, mais ils ne remplissaient pas les conditions requises. Beaucoup d'autres personnes se sont également proposées pour être donneurs, ont passé les tests, pour finalement découvrir qu'elles n'étaient pas éligibles : des amis d'amis, ma fille.

Une nièce a presque réussi à passer le processus de test, mais le dernier test a indiqué qu'elle n'était pas éligible non plus. J'ai vu à quel point les gens étaient émus lorsqu'ils m'annonçaient qu'ils ne pouvaient pas donner. Nous avons créé une page Facebook pour faire connaître mon besoin d'un rein, et elle a été largement partagée, mais je n'ai toujours pas trouvé de donneur.

J'ai dû me rendre fréquemment aux urgences à cause de kystes qui éclataient. Mes reins hypertrophiés exerçaient une pression sur tous mes organes. Mon chirurgien, le Dr Luke de l'hôpital universitaire du London Health Sciences Centre, m'a dit qu'il serait prêt à m'enlever les deux reins et à procéder à une transplantation.

Un an et huit mois se sont écoulés. À 57 ans, l'une de mes nièces, Amanda, qui avait dit dès le début qu'elle voulait faire un don, a entamé le processus de test pour voir si elle pouvait être ma donneuse. Je savais qu'elle avait réussi les premiers tests, mais je n'ai plus entendu parler de leur déroulement.

Amanda m'a appelé vers Noël 2021 et m'a dit qu'elle avait vu quelque chose dans un magasin qui lui faisait penser à moi et qu'elle allait le rapporter. Ma famille était également présente ce jour-là, nous avons donc tous visité un peu, puis Amanda m'a donné le cadeau. Je n'y ai pas prêté attention, car nous avons toujours eu des plaisanteries et des cadeaux amusants dans notre famille.

J'ai commencé à l'ouvrir, craignant que quelque chose n'en sorte et ne me surprenne. À l'intérieur du paquet, il y avait une boîte de haricots rouges et un mot. J'étais vraiment confuse que les haricots lui fassent penser à moi, et je n'ai même pas remarqué que tout le monde disait : "C'est quoi ces haricots ?".

J'ai donc regardé la note, qui disait : "À ma deuxième maman ; Dieu m'a béni avec deux reins sains, et je suis sur le point de te donner l'un d'entre eux ! Elle avait été approuvée comme donneuse de rein !

Un sentiment inexplicable m'a envahie. J'ai pleuré de joie ! La salle était pleine d'émotion, pas un œil sec nulle part.

Bien qu'Amanda ait été approuvée comme donneuse de rein, elle n'était pas compatible avec moi, et nous nous sommes donc inscrits au Programme de don croisé de rein. On nous a dit que cela pouvait prendre des semaines, voire des années, avant que nous ne soyons appariés dans une chaîne d'échange par paires.

Nos noms ont été inscrits au Programme de don croisé de rein en février 2022, et quelques jours plus tard, Amanda m'a appelé. Ils avaient déjà trouvé une correspondance pour nous ! Ils nous rappelleraient bientôt pour nous donner une date pour les opérations. J'ai encore pleuré de joie.

À la fin du mois d'avril, je suis allée à l'épicerie quand mon téléphone a soudain sonné. C'était Amanda. Elle m'a dit : "Le grand jour est le 11 mai !"

J'ai commencé à pleurer dans l'épicerie, et quelques personnes m'ont regardée bizarrement ! Je me souviens avoir dit à Amanda : "C'est dans 11 jours !". J'étais à la fois excitée et effrayée. On m'a demandé si je pouvais subir ma greffe le 11 mai et si Amanda pouvait donner son rein le 1er juin.

Le jour de l'opération, j'ai demandé à mon chirurgien de prendre des photos de mes reins, ce qu'il a fait. Je n'étais pas très grande, mais mes reins mesuraient presque 48 cm et 58 cm. Le petit rein donné par le donneur jumelé était magnifique ; mon chirurgien m'en a montré une photo également. Lorsque je me suis réveillée après l'opération, je me sentais tellement mieux après l'ablation de mes reins atteints de la MPR !

Mon petit haricot a commencé à travailler pendant qu'on me recousait, et aujourd'hui, en 2024, je me porte très bien. Ce rein est un battant. Amanda a été opérée comme prévu et a fait don de son rein. Elle s'en est très bien sortie - j'ai été surpris par la rapidité avec laquelle elle s'est remise. Je dis à Amanda qu'elle a sauvé deux vies : la mienne et celle de la personne à qui elle a fait le don. Il en va de même pour mon donneur anonyme.

Nous partageons notre histoire parce que ma fille aînée a hérité de la MPR. Ses reins ne fonctionnent plus à l'âge précoce de 37 ans. Nous voulons faire connaître le nombre de personnes qui ont besoin d'un donneur de rein.

C'est aussi pour le fils d'une amie de mon âge que j'ai rencontrée en ligne il y a plusieurs années. Elle était atteinte de la MPR et a été transplantée la même année que moi, en septembre. Son fils a également hérité de la MPR.

J'ai l'intention de rencontrer mon amie en personne un jour. Nous nous sommes soutenues et encouragées mutuellement en ligne pendant près de cinq ans. Sa MPR était également une mutation spontanée, nous avons donc pu nous appuyer l'une sur l'autre.

Un grand merci à ma nièce Amanda et au donneur qui m'a fait un don, ainsi qu'à toute l'équipe de transplantation, à mon chirurgien et à toutes les personnes impliquées dans le processus de transplantation. Je suis également incroyablement reconnaissante à tous ceux qui ont accepté de se soumettre à un test de dépistage pour savoir s'ils pouvaient donner un rein pour moi.

J'espère qu'un jour, on trouvera un remède à la MPR et à toutes les maladies rénales. Dieu m'a montré miracle après miracle. Amen.

Voici ma version de l'histoire du don de rein, et ma nièce Amanda aimerait également partager son histoire.

L'histoire d'Amanda

D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours proposé à ma tante de lui donner un de mes reins si elle en avait besoin. C'est devenu une réalité lorsque ses reins ont commencé à lâcher.

En 2020, quelques membres de la famille sont allés passer des tests pour voir s'ils pouvaient faire un don. Malheureusement, l'un après l'autre, ils se sont soumis à un processus d'examen approfondi, pour finalement découvrir qu'ils n'étaient pas éligibles au don.

Pour beaucoup d'entre eux, le processus de test a été à la fois une déception et une bénédiction. S'ils n'avaient pas été testés, ils n'auraient pas découvert qu'ils avaient eux-mêmes certains problèmes de santé.

Je me suis fait dépister en 2021. C'est là que mon parcours commence. J'ai appelé le London Health Sciences Centre et je leur ai dit que j'aimerais passer le test pour ma tante, Mary Banman. On m'a envoyé les documents, que j'ai remplis et renvoyés. On m'a ensuite convoquée pour faire le test. J'ai été déçue de découvrir que je n'étais pas compatible après tout ; ma tante est du groupe O négatif et moi du groupe B positif.

Le LHSC nous a présenté le Programme de don croisé de rein, dans le cadre duquel je ferais un don à un étranger et ma tante se verrait garantir un rein d'un autre étranger. À ce stade, je ne savais toujours pas si j'avais les qualités requises pour faire un don.

Alors que Mary était sous dialyse depuis ce qui m'a semblé être une éternité, j'ai reçu un appel en novembre 2021 m'informant que mes reins étaient en très bonne santé et que j'étais en mesure de faire un don !

La fille aînée de Mary était avec moi lorsque j'ai reçu l'appel, et j'ai eu l'occasion d'annoncer moi-même la grande nouvelle à ma tante, avant qu'elle ne reçoive des nouvelles de son coordinateur de transplantation. Ma cousine et moi avions prévu d'aller chez Mary pour lui annoncer la nouvelle !

Nous sommes allées acheter une boîte de haricots rouges et des fleurs, j'ai écrit une lettre à Mary et j'ai emballé le cadeau.

Elle disait : "À ma seconde mère, Dieu m'a béni avec deux reins sains, et je vais te bénir avec l'un d'eux !" (Même si elle ne recevait pas directement l'un des miens). Comme nous étions proches de Noël, ma note se terminait par "Joyeux Noël !".

Il se trouve que j'étais avec sa fille, son petit-fils et ma mère (la sœur de Mary) lorsque je suis allée annoncer la nouvelle. Le mari et le fils de Mary étaient également présents à ce moment-là, par coïncidence ; son mari était rentré pour déjeuner et son fils était également venu déjeuner.

Quelques mois après lui avoir annoncé la nouvelle, j'ai reçu un appel de l'équipe de transplantation, qui nous a annoncé qu'elle avait trouvé un donneur compatible dans le cadre du Programme de don croisé de rein ! J'ai inscrit Mary pour le prochain jour de transplantation possible, le 11 mai, et la mienne pour le 1er juin 2022.

Les deux opérations se sont très bien déroulées. Le nouveau rein de Mary a commencé à fonctionner immédiatement, tout comme mon rein donné. J'ai bénéficié d'une excellente équipe de soutien !

Voici ma version de l'histoire, du point de vue du donneur. Le fait de voir ma tante s'épanouir à nouveau, capable de profiter de ses enfants et petits-enfants, a fait que tout cela en valait la peine.

Le 1er juin 2024, cela fera deux ans que j'ai fait un don. Si je pouvais continuer à donner, je le ferais ! Beaucoup pensent que vivre avec un seul rein doit vraiment affecter votre vie. Mais je ne remarque même pas que je vis avec un seul rein.

On m'a demandé : "Et si vos enfants avaient besoin d'un rein ?".

Je réponds : "Et s'ils n'en ont pas besoin ?"

J'espère que quelqu'un viendra leur faire un don si jamais ils ont besoin d'une greffe. Je n'ai aucun regret.

La question que je pose à présent à tout le monde est la suivante : "Qu'attendez-vous ?"

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